prima di cominciareSTORIA BELLISSIMA DI UN MALATO DI SLA CHE CI INSEGNA A VIVERE

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Prima di cominciare a scrivere qualcosa, vi voglio mettere al corrente di un dato importante: io non so scrivere; non l’ho mai fatto se non per un mio libero sfogo, né ho mai pensato che a qualcuno potesse interessare quello che scrivevo, ma stavolta è diverso.

 Da tanto tempo mi chiedo qual è lo scopo per il quale il Signore mi ha voluta su questa terra;io credo in Dio,lo amo con tutte le mie forze,penso che ci sia tra me e lui un rapporto quasi famigliare,ma non è importante per la stesura di questo lavoro,è fondamentale invece il fatto che se non sentissi che questo  è il mio scopo nella vita ,non vi avrei imposto il sacrificio di leggere queste righe.

Oggi il progresso ha creato un fenomeno inafferrabile che è internet,con tutti i suoi risvolti,un filo immaginario lungo il quale camminano tutte le informazioni del mondo,basta collegarsi e sei in comunicazione con chi vuoi.Io fino a tre mesi fa,ero stata immune da questa malattia, ma per un puro caso sono stata contagiata. Mia figlia di 23 anni usciva da una disavventura sentimentale durata sei lunghi anni,e dato che per tutto questo tempo era stata un pò isolata dagli amici e dal resto del mondo,ho deciso di regalarle un computer portatile per andare su facebook come facevano tante persone che lei conosceva,alcuni delle quali,dall’altra parte del mondo e dato che né io né lei avevamo una grande cognizione di come funzionasse il sistema, ci siamo messe insieme per aprire questo benedetto account. Era carino,ci si potevano mettere le fotografie e poi c’erano tanti link che facevano ridere; Voi mi direte: che c’è di strano?!?! Fin qui niente, ma seguitemi e capirete….. Un giorno mio marito disse:_guarda un po’ se su facebook c’è Fausto Patrizi?!?! Era un suo amico di infanzia,di cui non aveva più notizie.

Digitai quel nome e mi apparvero un pò di profili, alcuni con foto, altri senza; li aprii tutti , fino a che ne trovai uno senza immagine,che, tra le informazione accennava al lavoro nei supermercati,forse era lui, mio marito si ricordava che aveva aperto una di queste aziende a Fano, nelle Marche, così gli mandai un messaggio chiedendo se era lui il Fausto Patrizi che conosceva mio marito. Il giorno dopo, nella posta di facebook, trovai la sua risposta affermativa e cominciammo a mandarci piccoli messaggi, poi lui mi scrisse una cosa “strana” che io ,lì per lì, non capii bene, ma che mi mise in allarme. Mi disse:_ “Vi scrivo con gli occhi, vi leggo col cuore”.

Gli chiesi il suo numero di telefono per parlarci a voce, e fu a quel punto che mi informò che era malato di S.L.A (sclerosi laterale amiotrofica), ma me lo disse in un modo…come se fosse la cosa più naturale del mondo, ricordo perfettamente le sue parole, perché le ho lette e rilette fino a che non mi sono rimaste stampate nel cuore

-Purtroppo Faustino non sono in grado di telefonare, mettiti seduto,ti racconto un po’ di me, della mia storia. Sai in questo momento sto scrivendo con gli occhi, sono uno dei pochi fortunati che sono malati di S.L.A, sono fortunato perché ho vissuto a mille, dopo il fallimento dei miei genitori con la lavanderia abbiamo passato momenti difficili, poi finalmente finito di pagare i debiti, mi sono trasferito a Fano.In 20 anni sono riuscito ad aprire diverse societa’,sei supermercati,tre punti vendita di telefonia ed un ristorante,tutte attività che erano fallite non senza difficoltà.Ho dovuto combattere con commercialisti e avvocati,ma ho sempre vinto;te lo immagini il tuo amico con la quinta elementare che è riuscito in questo?

Ho tre figli,una moglie impagabile,perché molte impazziscono con un malato nelle mie condizioni,sono paralizzato,respiro con una macchina,per mangiare ho un cannello nello stomaco,e quando dico paralizzato è perché muovo solo gli occhi.Sono comunque felice,mi devi credere,sono in pace,forse ho lavorato troppo;spero di non averti avvilito.

 

che si chiama anche lui Fausto,è più piccolo e quindi Faustino.Il suo carattere gioioso,viene fuori,nonostante tutto,quando parla dei ricordi d’infanzia,delle pazzie fatte insieme da ragazzi ,quando si divertivano con poco,una macchina scassata,una tenda e tanta voglia di avventura. Lui  era il più socievole, il più simpatico tra tutti gli amici di mio marito, aveva sempre voglia di scherzare,aveva un cuore enorme, sempre pronto ad aiutare tutti. Mi raccontò della sua vita, del fatto che il lavoro lo aveva assorbito completamente; per caso, si era trovato nel 1995 ad aiutare cinque suoi colleghi che erano sull’orlo del fallimento con i loro supermercati e che dovevano alla CONAD centinaia di milioni, e che con la sua gestione si erano risollevati e passati in attivo in soli cinque anni,un vero miracolo. Mi raccontò di come nel 1990 entrò a far parte del cammino neocatecumunale della parrocchia di S. Marco di Fano, per seguire uno dei figli,Flaviano, che era molto credente per capire e magari per cuor suo allontanare questo figlio dalla chiesa, perché tante cosa allora non le capiva.

Eppure già fino a li si poteva vedere come in Signore stesse lavorando su di lui, già da come, figlio di un fallimento, aveva imparato a lottare, pur nella sua semplicità , con avvocati e commercialisti, tanto da diventare bravissimo.

La malattia cominciò a manifestarsi nel 1999,dieci anni fa, quando era in piena attività, ma lui non dava importanza alla cosa, non riusciva più a fischiare alla pecoraia quando rientrava a casa come faceva sempre, era sempre più stanco, ma non si voleva fermare  neanche per il tempo di andare a fare le visite necessarie. Ma poi arrivarono le prime difficoltà di parola, ed Elena, la moglie, una donna dolcissima ma ferma e risoluta, lo portò quasi di peso dall’otorinolaringoiatra per una visita specialistica. Quest’ultimo gli disse di consultare un buon neurologo, e lui ci rise su.Pensava che il neurologo era il medico dei matti,ma non disse nulla. Il giorno di ferragosto del 2000, lavorava ed era l’anniversario del suo matrimonio, aveva preparato per festeggiare in un bel ristorante.Ama moltissimo Elena, ma come tutti gli uomini, pensa di aver tanto tempo per dimostrarglielo, e magari rimanda, una cena, un regalo, un abbraccio, ma Elena , è una donna solida, non si preoccupa di questo e prosegue nel suo operato di moglie affettuosa e madre esemplare senza preoccuparsi se suo marito è sempre al lavoro e se un po’ la trascura; lei non si annoia davvero con tre figlioli, e poi c’è questo gruppo neocatecumenale con il quale continuano a studiare la Bibbia e a credere nella fede. Ma Elena è pratica, e dopo il ristorante, tirò fuori un borsone con della biancheria che aveva preparato di nascosto e lo accompagnò in ospedale  a Pesaro, nel reparto di neurologia, dove con un elettromiografia e un sacco di esami gli venne diagnosticata la malattia degenerativa.

Il responso fu terribile,praticamente l’aspettava la morte,piano piano si sarebbe paralizzato del tutto,fino a diventare come un burattino senza fili, fino a che non sarebbe stato più in grado di respirare ed allora, avrebbe potuto essere attaccato,sempre se si faceva in tempo, ad un respiratore artificiale.

Faustone non era una persona istruita,nel senso corrente della parola, se per istruzione si intende scuola, diploma ecc. ecc. ma la vita gli aveva insegnato tanto, così appena tornò a casa si mise davanti al computer e lesse tutto quello che c’era da sapere sulla malattia.

La botta fu tremenda, e ancora non si rendeva conto bene di  niente, quello che aveva saputo e che gli girava per la testa ,era solo che avrebbe avuto al massimo tre anni di vita davanti  a se. Piangeva e cercava di ragionare, ma i pensieri si accavallavano nella mente, creando solo una grande confusione..Tutto questo aveva un nome: disperazione; e quando la bestia ti prende, non ti permette di ragionare lucidamente e tutto diventa ancora più difficile.

Non era solo, ma si sentiva addosso tutto il peso della sua malattia, come se tutto dipendesse da lui. L’unica cosa che fece lucidamente, fu prendersi un periodo di ferie e andare via con Arianna, la più piccola, la luce dei suoi occhi, per cercare di spiegarle cosa sarebbe successo.

Ma come spiegare quello che sarebbe accaduto veramente, se nemmeno lui lo sapeva,per sommi capi poteva dirle che si sarebbe paralizzato,che non avrebbe potuto accompagnarla nella vita come avrebbe voluto, le fece le “raccomandazioni di rito”: fai la brava, aiuta la mamma, stai attenta ai ragazzi, trovane uno bravo e sposati, non frequentare i, e invece il tempo era tiranno, ne aveva troppo poco e faticosamente cercava di dire tutto e subito.

Intanto Elena iniziava ad acquisire consapevolezza su cosa volesse dire combattere contro la S.L.A , vivere nella paura che tutto potesse precipitare da un momento all’altro, dover prendere in mano le briglie e condurre la situazione, sempre con il sorriso sulle labbra.

Per fare un grande uomo,ci vuole una grande donna,si dice sempre così,ma credo che non sia mai stato indicato come in questo caso,quella piccola donna fragile,ma risoluta,sembra diventare ogni giorno più forte,certamente  grazie alla preghiera il Signore sembra darle sempre le armi necessarie.

Lei si rivolge a Lui,prega continuamente ,condivide con il gruppo dei neocatecumeni la sua avventura,e la Madonna la protegge con tutta la sua famiglia sotto al suo manto.Fausto peggiora e si dispera,non vuole essere di peso,vuole morire,ci prova in tutti i modi;lo chiede a Ivano,il figlio più lontano dal Signore,ma neanche lui se la sente di assecondarlo,non poteva  chiedergli una cosa del genere,non se lo sarebbe mai potuto perdonare,forse lo capiva,ma non ce la faceva proprio,quel padre che si sentiva inutile in fondo non lo era,era importante per la  sua famiglia,lo amavano al di la di tutto,della malattia ,degli sforzi fisici che dovevano fare per trasportarlo con la carrozzina,per aiutarlo nelle pulizie quotidiane,la vita di tutti loro sta cambiando,ma piano piano,ogni giorno,si affrontava tutto insieme.

Ogni tanto riaffiorava il desiderio di farla finita,si vergognava per questo,perché sapeva in cuor suo che era sbagliato,ma sentiva così pressante quella situazione che cercava in tutti i modi di sfuggirla;ancora una volta il ruolo di Elena diventa fondamentale nella storia.quando sembrava che non ci  pensasse più,che si fosse messo il cuore un pace,ha l’occasione di restare solo con lei e ci riprova,ma Elena oltre ad essere contro ogni forma di violenza,è anche una donna di fede e gli parla con dolcezza e trova le parole giuste per dissuaderlo.Gli parlò dell’educazione che avrebbe dato ai figli  con un gesto del genere,che cosa voleva insegnarli?Ad arrendersi e a fuggire  di fronte alle difficoltà,voleva che pensassero di lui che era un vigliacco e che  se non gli riusciva di affrontare qualcosa ,avrebbero potuto togliersi la vita come il padre?

La fede della moglie lo contagiò,comincio’ ad accettare la malattia ed il destino avverso e a pregare in maniera diversa,non chiedeva più al Signore di liberarlo della croce,gli chiedeva aiuto per sopportarla e questo aiuto arrivava puntuale,come Gesù aveva promesso:”chiedi e ti sarà dato”tutto stava nell’imparare a pensare come Gesù e non a pretendere che sia Gesù a pensarla come noi.La forza che gli viene dall’amore per Gesù,sembra già arrivata al massimo,quando arriva al crisi respiratoria che lo sta per portar via,anzi lo porta via!

Le  parole che usa per descrivermi l’avvenimento sono gioiose,se penso quanto deve essere strano per lui aprirsi in questo modo con me,ma tra noi ormai si è stabilito un contatto spirituale,e sembra che ci conosciamo da anni.Ancora una volta mi rendo conto che la chiave di lettura di questo rapporto è tutta nell’amore di Dio,io prego per lui,senza vergogna,nonostante la mia timidezza,scrivo nella posta che gli invio le preghiere più belle e semplici che mi escono dal cuore,cerco di capire la sua sofferenza,di incutere in lui la forza che sento a volte può mancargli,ma poi sono io che ne acquisto da lui,ogni volta.

E così mi racconta di quando è andato di là e me lo dice con queste semplici e splendide parole:

-Ciao bella,finalmente è finito il dolore agli occhi e posso scrivere di nuovo,bellissime parole quelle che mi hai scritto,mi sono state di conforto;tu hai voluto con queste parole,donarmi un angolo del tuo cuore,grazie.So benissimo che non c’è bisogno di ringraziare un cuore che si dona,però è più forte di me perché bene o male,vivi la mia sofferenza,ma devi sapere che dopo la mia morte fisica e la rinascita io non ho più dolore,quello vero,dell’esistenza;non mi pongo più quelle domande che l’uomo si pone dalla notte dei tempi,io le ho vissute e credimi,è meraviglioso!

La luce che avvolge le anime è indescrivibile,senti solo la felicita’,siamo soli con Dio,soli e insieme ad altre anime.E’ tutto vero sai,siamo parte del creato e le anime dell’universo devono ricomporsi in Dio,come se Dio ci ha donato un po’ di Sé,almeno quando andiamo in viaggio,non ci perdiamo.Cara Lella ,io da allora non vedo l’ora di rifare quel viaggio,non sono un vigliacco,

ma so ciò che ci attende;le sofferenze fisiche non mi spaventano più,certo so che ne soffriranno i miei famigliari,anche se sono credenti,in fondo in loro qualche dubbio resta,ma io so solo che non ho dubbi,col cuore gonfio di gioia ti auguro di non avere dubbi,c’è Lui,c’è Dio e non ci manda croci che non possiamo sopportare,lo ha fatto con me,aveva solo questo modo per farmi credere,io come Tommaso,mi ha fatto toccare con mano.-

Rispondo:

-Io non ho paura,non ho dubbi,ho ricevuto dal Signore la grazia di avere la certezza  che Lui c’è,mi ha dimostrato tante volte la sua onnipotenza,il suo amore,la meraviglia di ciò che ha creato,quegli ingranaggi della natura così intersecati tra di loro,come ingranaggi di un’unica macchina che fa girare il mondo.So che tante cose non le possiamo capire,ma mi dico sempre che se accadono,ci sarà un motivo,ora a noi sconosciuto,ma forse solo per colpa nostra,perché credo che se riuscissimo ad isolarci nella preghiera,saremmo così vicini a Lui da poter addirittura entrare in contatto con il paradiso,lo credo veramente,a volte sono tentata dalle filosofie orientali,tipo Reiki o Joga,che ti permettono di isolarti e concentrarti meglio,ma poi mi dico che sono solo una stupida pigra,che basterebbe che mi concentrassi un po’ di più nella preghiera,che facessi più posto al Signore,ma la perfezione non mi appartiene.-

Io gli parlo di tutto,delle nuove amicizie,fatte su internet,di quanta gente triste  ho incontrato,la vita per molta gente è difficile,spesso si sentono soli e disperati,e allora lui mi dice che è fortunato,perché a una famiglia favolosa,che gli sta vicino,ed io confermo,è vero noi siamo fortunati!Io non so cosa vuole da me il Signore,ancora non l’ho  capito,certo è che ho una certa predisposizione nell’aiutare gli altri,forse perché la vita non mi ha regalato niente,ho sofferto veramente tanto,certe volte mi sembra quasi assurdo che sia successo tutto a me.Ricordo che una volta, ero molto giovane,e piangevo disperata,quando mi si avvicinò un amico,che per quanto faccia non riesco a ricordare chi fosse,e mi piace pensare che fosse un angelo.Mi disse che la vita

non andava guardata tutta insieme ,ma vissuta giorno per giorno…un po’ come una grande e difficile espressione matematica,che a prima vista  poteva sembrare impossibile,ma che poi si svolgeva mettendo insieme le quattro operazioni +,-,x e : che tutti sappiamo fare,e questa è diventata un po’ la mia filosofia di vita. Eppure mi risuonano quelle parole nel cervello:_E’ vero che siamo parte del creato e le anime dell’universo devono ricomporsi in Dio,come se Dio ci abbia donato un pò di lui, almeno quando andiamo in viaggio non ci perdiamo”.

Mi chiedo quanto io sia in grado di capire questa frase, vorrei scomporla, analizzarla per guardare parola per parola, e poi tornare indietro ed entrare nelle righe, ma poi la vedo, la leggo tutta come se si fosse dispiegata davanti ai miei occhi, siamo figli di Dio, siamo tutti parte delle stesso corpo divino ecc perché dobbiamo amarci, perché dobbiamo amare il Padre nostro,perché se dalle parti dello stesso corpo si mettono in contrasto tra loro,il corpo non può funzionare bene, come se un sassolino si frappone tra gli ingranaggi; ecco perché Lui ci ama cosi tanto da donarci il suo figlio prediletto in sacrificio per salvarci. Dio è il creatore, ama la natura prima del creato, il resto è tutto conseguente. Questo sulla terra è un viaggio, torneremo al Padre e se ci comporteremo con giustizia e amore, se sapremo essere degni di chiamarci figli di Dio,potremo accedere al paradiso e alla nuova vita che Lui ha predisposto per noi.Gesù ci ha dimostrato che lo possiamo fare,che dobbiamo solo fare una scelta tra il bene e il male e mantenerci saldi fino in fondo,tenendo presente che quello che sarà il risultato della nostra scelta,sarà per l’eternità’.Io non cerco di andare oltre,anzi forse ho già pensato troppo,d’altronde anche Fausto prima non credeva del tutto,come posso fargli capire che io non ho dubbi e che in fondo questa mia fede mi porta a non desiderare di conoscere i dettagli.C’era un periodo in cui mi facevo tante domande,in cui contestavo ,ma forse mai ho contestato Dio.

Da quello che gli scrivo,Fausto  mi dice che ho una fede che mi fa volare,ma poi quando gli racconto che in fondo vivo come tutti,ho le mie piccole beghe in famiglia con mio marito e mia figlia,lo sento sorridere,sa che faccio un po’ di casino ,ma poi mi passa,e mentre mi incita a mantenere la calma,lo sento sorridere perché già sa che l’ho già fatto.

La cosa più strana di questa amicizia,e’ che  mio marito è uno di quelli che staccherebbe la spina,ed è convinto di questo,tanto che quando si parlava del caso di Eluana Englaro mi ci facevo tante di quelle litigate,perchè naturalmente io non ero d’accordo,tanto che dico sempre a tutti che se toccasse a me essere attaccata a una macchina,non vorrei che mi staccassero la spina,solo Dio può decidere se devo vivere o morire.

Fausto è la prova che una persona è viva nonostante il suo corpo non risponda più,anzi,quando gli ho detto che avrei cercato di raccontare la sua storia,per far capire questi concetti ,ne è stato contento,gli ho chiesto se il titolo “prigioniero del mio corpo “ gli piaceva e lui mi ha risposto che prima era prigioniero del sistema ora è libero!

GRAZIE FAUSTO!